Consultation publique sur un projet de loi type (7-30 avril)

 

Pour exploiter pleinement le potentiel des données de santé au profit du public et améliorer les résultats en matière de santé, tout en gérant les risques, en protégeant les droits individuels et en garantissant que les données des personnes sont protégées contre toute utilisation abusive, il est important que les gouvernements renforcent la gouvernance des données de santé par davantage de moyens. une législation et une réglementation solides et équitables. Une loi modèle sur la gouvernance des données de santé peut soutenir cette démarche en établissant un consensus sur ce qui est nécessaire.

 

CONSULTATION PUBLIQUE SUR UN PROJET DE LOI TYPE SUR LA GOUVERNANCE DES DONNÉES DE SANTÉ (7-30 AVRIL 2024)

Le 7 avril, Journée mondiale de la santé, Transform Health et ses partenaires lancent une période de consultation publique sur un projet de loi type sur la gouvernance des données de santé., qui contient des éléments de base, des orientations et un texte juridique de référence pour soutenir une gouvernance plus efficace et équitable des données de santé. La loi type vise à établir un consensus entre les pays et les parties prenantes autour de domaines essentiels qui devraient être abordés par la législation nationale, tout en contribuant également à établir un niveau d'harmonisation des approches nationales afin de favoriser une plus grande cohérence juridique entre les juridictions. Nous pensons que cela renforcerait la confiance et la collaboration entre les pays et faciliterait le partage transfrontalier de données, avec la mise en place des protections nécessaires. Il est important de noter que la loi modèle sert de ressource aux gouvernements en leur offrant des conseils et des exemples de texte pour les aider à intégrer les principes et les normes dans leur législation et leurs cadres nationaux existants, ou à élaborer de nouvelles lois là où et si nécessaire.

La période de consultation publique se déroulera du 7 au 30 avril. Grâce à ce processus, nous visons à recueillir les commentaires des parties prenantes et des experts pour renforcer et valider le projet, tout en établissant un consensus, un alignement et un large soutien autour des éléments fondamentaux de la loi type. Le page de consultation contient la loi type et une enquête pour fournir des commentaires, en cinq langues (anglais, français, espagnol, portugais, arabe). Vous pouvez également trouver plus d'informations sur la loi type et la période de consultation, des ressources pour soutenir les gouvernements et les partenaires souhaitant organiser des consultations et une boîte à outils pour les réseaux sociaux.

 

POURQUOI UNE LOI TYPE EST-ELLE NÉCESSAIRE ET COMMENT PEUT-ELLE NOUS GÉRER VERS UNE GOUVERNANCE PLUS EFFICACE ET PLUS ÉQUITABLE DES DONNÉES DE SANTÉ ?

Alors que plusieurs pays et régions prennent des mesures pour renforcer leur législation et leur réglementation en matière de gouvernance des données de santé, les approches varient et il n'existe pas de consensus global autour des domaines fondamentaux qui devraient être abordés par le biais de législations et de réglementations nationales pour une gouvernance efficace et équitable des données de santé.

Nous pensons qu’il est utile que les pays et autres parties prenantes se réunissent pour tirer les leçons de différentes approches et expériences, identifier les bonnes pratiques, comprendre où se trouvent les lacunes et parvenir à un niveau de consensus et d’alignement autour de ce qui est nécessaire. Cela serait renforcé si les gouvernements utilisaient la loi modèle dans le cadre du processus d'approbation d'une résolution de l'Assemblée mondiale de la santé, puis dans le cadre de sa mise en œuvre au niveau national.

 

COMMENT LA LOI TYPE A-T-ELLE ÉTÉ ÉLABORÉE ?

Transform Health et ses partenaires ont soutenu l'élaboration du projet de loi type sur la gouvernance des données de santé. La rédaction a été dirigée par une équipe d'experts juridiques, avec les conseils d'un groupe consultatif d'experts et les commentaires du groupe de travail de l'Initiative phare du CDC africain sur la gouvernance des données de santé et des cercles de gouvernance de Transform Health, une coalition de plus de 150 organisations. Le projet a été informé par principes fondés sur l’équité et les droits, entre autres instruments, engagements et meilleures pratiques nationaux, régionaux et internationaux ; les contributions des consultations régionales multipartites organisées par le Réseau asiatique d'information sur la cybersanté (AeHIN), l'Association panafricaine d'informatique de la santé (HELINA) et RECAINSA, qui ont consulté près de 500 parties prenantes de 65 pays pour tirer des leçons des expériences et recueillir des idées et des perspectives ; et des examens du paysage législatif et réglementaire national de plus de 30 pays.

Au cours de la période de consultation publique (du 7 au 30 avril), nous recueillerons des commentaires pour renforcer davantage le projet. Cela comprendra une enquête publique largement diffusée ; un forum communautaire le 29 avril ouvert à toutes les parties prenantes pour en savoir plus sur la loi modèle et fournir des commentaires (Inscrivez-vous ici); consultations nationales et régionales ; consultations spécifiques aux parties prenantes et sensibilisation des jeunes et des parlementaires ; et des entretiens avec des experts nationaux, régionaux et mondiaux.

Le processus d’élaboration de la loi type a été conçu pour être inclusif et collaboratif, afin d’apporter une diversité de perspectives et d’expertises pour éclairer son élaboration et garantir sa légitimité et son appropriation.

 

ET APRÈS

Après la période de consultation, le projet de loi type sera mis à jour pour refléter les commentaires reçus. Il sera présenté lors d'une Ã‰vénement parallèle de l'Assemblée mondiale de la santé (#WHA77), ?Une gouvernance des données de santé plus forte grâce au leadership national et au consensus ?, qui aura lieu le 28 mai 2024 à Genève. L'événement rassemblera des experts dans ce domaine, ainsi que les dirigeants des pays, pour construire le consensus nécessaire pour faire avancer ce programme.

Le leadership du gouvernement sur ce programme est essentiel. La loi modèle fournit un point de départ aux gouvernements pour discuter, négocier et parvenir à un consensus sur ce qui est nécessaire pour renforcer la gouvernance des données de santé. Nous encourageons les gouvernements à faire progresser la loi modèle, par le biais de consultations avec les États membres, en vue de son approbation éventuelle par le biais d'une résolution de l'Assemblée mondiale de la santé et de processus régionaux. À l’approche de la 77e Assemblée mondiale de la Santé en mai 2024, nous encourageons les gouvernements à prendre des mesures pour faire avancer ce processus.

La loi type sur la gouvernance des données de santé constitue une étape et une opportunité importante pour nous amener vers une gouvernance des données de santé plus efficace et plus équitable, jetant les bases d’une meilleure confiance du public dans les systèmes de données de santé ! 

 

Si vous avez des questions ou souhaitez vous impliquer, envoyez un e-mail à Transform Health à info@transformhealthcoalition.org.