Consulta pública sobre un proyecto de ley modelo (7-30 de abril)

 

Para aprovechar plenamente el potencial de los datos de salud para el beneficio público y la mejora de los resultados de salud, al mismo tiempo que se gestionan los riesgos, se protegen los derechos individuales y se garantiza que los datos de las personas estén protegidos contra el uso indebido, es importante que los gobiernos fortalezcan la gobernanza de los datos de salud a través de más legislación y regulación sólidas y equitativas. Una ley modelo sobre gobernanza de datos sanitarios puede respaldar esto al generar consenso sobre lo que se necesita.

 

CONSULTA PÚBLICA SOBRE PROYECTO DE LEY MODELO SOBRE GOBERNANZA DE DATOS EN SALUD (7-30 DE ABRIL DE 2024)

El 7 de abril, Día Mundial de la Salud, Transform Health y sus socios lanzan un período de consulta pública sobre un proyecto de ley modelo sobre gobernanza de datos sanitarios., que contiene elementos básicos, orientación y texto legal de referencia para apoyar una gobernanza de datos sanitarios más eficaz y equitativa. La ley modelo tiene como objetivo generar consenso entre países y partes interesadas en torno a áreas esenciales que deben abordarse a través de la legislación nacional, al tiempo que ayuda a establecer un nivel de armonización en los enfoques nacionales para fomentar una mayor coherencia jurídica entre jurisdicciones. Creemos que esto fortalecería la confianza y la colaboración entre países y facilitaría el intercambio de datos transfronterizos, con las protecciones necesarias. Es importante destacar que la ley modelo sirve como recurso para los gobiernos al ofrecer orientación y textos de muestra para ayudarlos a integrar los principios y estándares en sus marcos y legislaciones nacionales existentes, o desarrollar nuevas leyes cuando sea necesario.

El periodo de consulta pública se extenderá desde el 7 hasta el 30 de abril. A través de este proceso pretendemos recopilar comentarios de las partes interesadas y de los expertos para fortalecer y validar el borrador, mientras generamos consenso, alineación y amplio apoyo en torno a los elementos centrales de la ley modelo. El pagina de consulta Contiene la ley modelo y una encuesta para brindar retroalimentación, en cinco idiomas (inglés, francés, español, portugués, árabe). También puede encontrar más información sobre la ley modelo y el período de consulta, recursos para apoyar a los gobiernos y socios que deseen convocar consultas y un conjunto de herramientas para las redes sociales.

 

¿POR QUÉ ES NECESARIA UNA LEY MODELO Y CÓMO PUEDE AVANZAR HACIA UNA GOBERNANZA DE LOS DATOS DE SALUD MÁS EFICAZ Y EQUITATIVA?

Si bien varios países y regiones están tomando medidas para fortalecer su legislación y reglamentación sobre la gobernanza de datos de salud, los enfoques varían y no existe un consenso general en torno a áreas centrales que deben abordarse a través de leyes y regulaciones nacionales para una gobernanza efectiva y equitativa de los datos de salud.

Creemos que es valioso que los países y otras partes interesadas se reúnan para aprender de diferentes enfoques y experiencias, identificar buenas prácticas, comprender dónde hay brechas y construir un nivel de consenso y alineación en torno a lo que se necesita. Esto se vería fortalecido si los gobiernos llevaran la ley modelo a través del proceso para respaldar una resolución de la Asamblea Mundial de la Salud y, posteriormente, a través de su implementación nacional.

 

¿CÓMO SE HA DESARROLLADO LA LEY MODELO?

Transform Health y sus socios han estado apoyando el desarrollo del proyecto de ley modelo sobre gobernanza de datos sanitarios. La redacción ha sido dirigida por un equipo de expertos legales, con la orientación de un grupo asesor de expertos y comentarios del grupo de trabajo de la Iniciativa emblemática de los CDC de África sobre gobernanza de datos de salud y los círculos de gobernanza de Transform Health, una coalición de más de 150 organizaciones. El proyecto ha sido informado por principios de equidad y derechos, entre otros instrumentos, compromisos y mejores prácticas nacionales, regionales e internacionales; aportes de consultas regionales de múltiples partes interesadas convocadas por la Red de Información de eSalud de Asia (AeHIN), la Asociación Panafricana de Informática de la Salud (HELINA) y RECAINSA, que consultaron a casi 500 partes interesadas de 65 países para aprender de las experiencias y recopilar ideas y perspectivas; y revisiones del panorama legislativo y regulatorio nacional de más de 30 países.

Durante el período de consulta pública (del 7 al 30 de abril), recopilaremos comentarios para fortalecer aún más el borrador. Esto incluirá una encuesta pública ampliamente difundida; un foro comunitario el 29 de abril que está abierto a todas las partes interesadas para conocer la Ley Modelo y brindar comentarios (Registrarse aquí); consultas nacionales y regionales; consultas con partes interesadas específicas y actividades de divulgación con jóvenes y parlamentarios; y entrevistas con expertos nacionales, regionales y globales.

El proceso de desarrollo de la ley modelo ha sido diseñado para ser inclusivo y colaborativo, para incorporar una diversidad de perspectivas y conocimientos especializados para informar su desarrollo y garantizar su legitimidad y apropiación.

 

QUE SIGUE

Después del período de consulta, el proyecto de ley modelo se actualizará para reflejar los comentarios recibidos. Será presentado en una Evento paralelo de la Asamblea Mundial de la Salud (#WHA77), ?¿Una gobernanza de datos de salud más sólida a través del liderazgo y el consenso de los países?, que tendrá lugar el 28 de mayo de 2024 en Ginebra. El evento reunirá a expertos en este campo, junto con líderes nacionales, para generar el consenso necesario para impulsar esta agenda.

El liderazgo del gobierno en esta agenda es fundamental. La ley modelo proporciona un punto de partida para que los gobiernos discutan, negocien y generen consenso sobre lo que se necesita para fortalecer la gobernanza de los datos de salud. Alentamos a los gobiernos a llevar adelante la ley modelo, a través de consultas con los Estados Miembros, hasta su eventual aprobación a través de una resolución de la Asamblea Mundial de la Salud y procesos regionales. De cara a la 77.ª Asamblea Mundial de la Salud en mayo de 2024, alentamos a los gobiernos a tomar medidas para hacer avanzar este proceso.

La ley modelo sobre gobernanza de datos sanitarios es un paso importante y una oportunidad para avanzar hacia una gobernanza de datos sanitarios más eficaz y equitativa, sentando las bases para una mayor confianza pública en los sistemas de datos sanitarios. 

 

Si tiene alguna pregunta o desea participar, envíe un correo electrónico a Transform Health a info@transformhealthcoalition.org.