Maladies rares International (RDI) et la Mission permanente de l'Espagne auprès des Nations Unies à New York organisent l'événement hybride « Engager le système des Nations Unies et les États membres pour parvenir à la CSU pour les PLWRD : un plan pour ne laisser personne de côté ? le jeudi 21 septembre 2023, de 13h00 à 14h30 HNE. L'événement est co-organisé avec le Comité des ONG pour les maladies rares, EURORDIS-Rare Diseases Europe et la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Cet événement s'inscrit dans la continuité d'années de plaidoyer menées par RDI et ses partenaires. Depuis la Déclaration politique sur la CSU de 2019, dans laquelle les maladies rares sont spécifiquement mentionnées, et la résolution historique de l'ONU sur « Relever les défis des personnes vivant avec une maladie rare et de leurs familles », RDI a solidifié les principes clés de la CSU pour les maladies rares. à travers des consultations régionales. En examinant les trois piliers de la CSU en général, à savoir la population, les services et la protection financière, et en les appliquant aux maladies rares en particulier, cet événement consolidera les prochaines étapes de la mise en œuvre de la CSU pour les maladies rares. « Engager le système des Nations Unies et les États membres pour parvenir à la CSU pour les PLWRD : un plan pour ne laisser personne de côté ? mettra en vedette des conférenciers experts, des panélistes et un public composé de la société civile, d’universités, d’institutions de recherche et de santé, de ministères gouvernementaux, d’organisations régionales et internationales et du secteur privé.

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